Vincenzo Stanghellini
Da qualche mese, grazie all’impegno del professor Vincenzo Stanghellini – bolognese, medico del sant’Orsola e il più grande esperto di questa patologia a livello mondiale – e dell’associazione dei pazienti, finalmente si sono accesi i riflettori su una patologia rara ancora poco nota al grande pubblico: la Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica (CIPO). A darne visibilità anche una testata giornalistica d’eccellenza come OMAR (Osservatorio Malattie Rare) che dedica un focus di approfondimento su questa patologia. A fianco di pazienti e caregiver l’Associazione pazienti GIPsi, attiva da più di 20 anni, si impegna ogni giorno su diversi fronti, come la diffusione della conoscenza della patologia, la ricerca sulle cause che ne sono responsabili e la creazione di piani sanitari ad hoc che superino il problema dei numerosissimi pazienti che ancora non sono trattai adeguatamente.
Ma che cosa è la CIPO?
Si tratta malattia rara della motilità gastrointestinale, simile a una grave ostruzione meccanica che si sviluppa soprattutto nei bambini, ma può insorgere anche in età adulta, come complicanza di un disturbo digestivo trascurato.
Le persone colpite dalla CIPO generalmente presentano sintomi digestivi cronici gravi: dolori/gonfiori addominali, distensione sazietà precoce, nausea/vomito, diarrea e/o stipsi intrattabili, malassorbimento, perdita di peso e/o ritardo della crescita. Tipicamente in questa patologia i sintomi sono così gravi da mimare una vera e propria occlusione intestinale, pur in assenza di cause organiche che impediscano il transito intestinale. L’incidenza è difficile da valutare perché i dati epidemiologici sono tutt’oggi molto scarsi. Negli Stati Uniti si calcola una incidenza di 100 su 4 milioni nuovi nati all’anno. In Giappone la prevalenza è di 1 ogni 270.000 bambini sotto i 15 anni. In Italia al momento sono seguiti 121 pazienti, di cui 19 in Emilia-Romagna, 30 in Lombardia e 14 in Campania. Solo in Liguria, Basilicata e Molise non risultano pazienti ma probabilmente solo perché non sono stati diagnosticati. Per valutare prevalenza della patologia è stato istituito un Registro Italiano, che dovrebbe essere completato in un prossimo futuro.
"Abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti i pazienti e dei loro famigliari per far sentire forte la voce di questa patologia e migliorare quello che non siamo riusciti a fare fino ad ora - dichiara Vincenzo Stanghellini, Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Bologna-. Solo 10% dei pazienti ha una discreta qualità di vita tra un fenomeno subocclusivo e l’altro, mentre la stragrande maggioranza presenta costantemente i suddetti sintomi digestivi talmente con intensità tale da impedire la normale alimentazione, oltre che le comuni attività quotidiane. Un altro importante problema di questi pazienti è che, a causa della scarsa conoscenza della patologia anche tra gli specialisti medici e chirurghi, essi vengono sottoposti a ripetuti interventi chirurgici inutili e potenzialmente dannosi (esistono casi di persone operate inutilmente fino a 26 volte!). Ciò non fa altro che complicare la situazione invece di risolvere il problema che non è causato da patologie organiche come tumori o briglie aderenziali, bensì da malattie che colpiscono nervi, muscoli e cellule pace-maker che costituiscono la parete stessa del canale alimentare. ”
CIPO: lo Speciale di Pharmastar
Pharmastar ha dedicato un approfondimento alla Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica, intervistando proprio il professor Stanghellini e alcuni pazienti
Il link https://www.pharmastar.
Il focus dell’Osservatorio Malattie Rare sulla CIPO
Una delle più importanti testate giornalistiche che si occupano di malattie rare ha aperto da dicembre una sezione dedicata alla Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica accessibile al seguente link (https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/pseudo-ostruzione-intestinale-cronica) dove si possono trovare approfondimenti e interviste.
L’impegno dell’associazione. L’appello di GIPsI
“Chiediamo che la Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica (CIPO), già riconosciuta a livello nazionale come patologia rara, ottenga un riconoscimento omogeneo da parte delle varie USL gestite a livello regionale e quindi delle terapie e dei presidi necessari, oltre che una maggiore assistenza territoriale. Vogliamo, inoltre, aumentare la conoscenza della malattia a livello medico e a livello umano”. È questo l’appello lanciato dall’associazione denominata Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione Intestinale (GIPsI). Con sede nel Laboratorio di Esplorazione Funzionale Gastrointestinale - Dipartimento di Medicina Interna e Gastroenterologia dell'Università di Bologna, l’Associazione è recentemente divenuta Organizzazione di Volontariato.