Sara Balotta con il figlio, la battaglia di una madre: "Autismo, non ci sono aiuti"
Reggio Emilia, 29 ottobre 2023 – “La faccia ce la metto eccome, per i bimbi ma anche per tutte quelle mamme che non ce la fanno più, perché hanno paura o sono troppo stanche".
Sara Balotta ha 39 anni e vive in provincia di Reggio con un marito e due figli, di 2 e 4 anni. A quest’ultimo è stato diagnosticato un autismo di livello 2 con iperattività grave, ma la scuola materna del distretto a cui è iscritto (in Val d’Enza) non fa nulla per aiutarlo. "Per motivi di privacy preferisco non citare i diretti interessati, ma la situazione è grave. Per il disturbo che ha mio figlio, dopo pranzo è impossibile farlo stare due ore al buio su una branda a dormire – racconta la donna –. Nonostante la diagnosi, la preside si è mostrata del tutto insensibile e ha iniziato a trincerarsi dietro forme impersonali, mancanze di fondi e di insegnanti di sostegno per spiegare che non hanno spazio né attività per gestire un bambino autistico che non dorme".
La madre non può quindi fare di meglio che riportarlo a casa tutti i giorni alle 12.30, pagando comunque la retta piena. E non è nemmeno il solo: "Nella sua scuola ci sono 4 bambini autistici tutti nella stessa situazione. Io mi ritengo una privilegiata, perché con il lavoro di mio marito possiamo permetterci le terapie private, ma non tutti possono farlo e io stessa ho dovuto rinunciare al lavoro della mia vita per stare a casa". Troppo peso ricade sulle famiglie: "Chi non ha a che fare con persone disabili non si rende conto che il sostegno non viene dato neanche ai genitori. Quanto detto succede nell’80% delle scuole, mi hanno detto che ce ne sono di più inclusive ma adesso non possiamo cambiare perché perderemmo l’insegnante di sostegno".
E non è solo un problema di gestione, per il bambino: "Per l’autismo socializzare è fondamentale. Nei pomeriggi in cui ha terapia va bene andarlo a prendere, ma quando deve stare a casa farebbe la differenza poter restare con i suoi compagni. Quando andiamo a prendere suo fratello la prima cosa che mi dice sempre è che anche lui vorrebbe giocare con gli altri bambini. Comincia a capire la sua situazione, che tutti stanno con gli altri e lui viene via, ma io cosa posso rispondergli? Questo è molto triste".
La madre non generalizza: "Il sindaco del paese ha sempre fatto del suo meglio per aiutarmi e anche in ospedale in neuropsichiatria ci siamo sempre trovati benissimo. È chiaro che se riuscissero a farmi avere più terapie o un educatore domestico sarebbe meglio, ma il vero problema è la scuola, è quella che dovrebbe dargli gli strumenti più importanti". E invece "le risposte sono ormai un disco rotto. ‘Ma lei suo figlio lo può lasciare, però non c’è abbastanza sostegno, ma se non dorme? Non abbiamo gli spazi (la scuola è enorme), non abbiamo il personale, però ma, però ma’ . Quante scuse ai danni dei bambini". Balotta è furibonda: "Reggio Children... Sì, molto Reggio e poco pro-Children. Al pomeriggio non ci sono strutture, se non a pagamento, per aiutare le famiglie con figli disabili. Non esiste un aiuto concreto e la scuola fa spallucce. Inclusione? Ma mi faccia il piacere, Stato Italiano".
Anche se la strada da fare è tanta la madre non si è scoraggiata, anzi ha creato un mese fa il blog e la pagina Facebook ‘In punta di piedini’ , in cui racconta la sua battaglia e l’avventura di crescere i suoi due figli, entrambi – ci tiene a sottolinearlo – speciali: "L’idea è nata per tutte le risposte che ricevevo un mese fa da chi vedeva il mio profilo personale. Mi chiedevano di aprire un portale, per diffondere e informare e fare coraggio, così ho creato un sito e scrivo, per sfogarmi, aiutare me e gli altri. Già oggi ha circa 1.000 visite al giorno, anche dall’America, dalla Svezia, dalla Francia, dalla Norvegia e dall’Inghilterra". La sua motivazione è fortissima: "Non possiamo smettere di lottare, parlare, denunciare. La forza di lottare per i nostri figli finché saremo in vita non mancherà. Perché l’autismo non l’abbiamo scelto, è capitato e di conseguenza anche l’accettazione, il dolore e questa voglia di lottare".