Il professor Michele De Luca
Modena, 23 febbraio 2025 – La moderna struttura per accogliere pazienti e familiari sorgerà in via Saliceto Panaro, di fianco alla chiesa di San Lazzaro, non distante dal luogo di cura dove decine e centinaia di bambini e adulti affetti da epidermolisi bollosa (malattia più nota come sindrome dei "bambini farfalla" che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali delle farfalle) – da ormai più di dieci anni – vivono le speranze riposte nella terapia genica, sperimentata per la prima volta al mondo a Modena dal team del professor Michele De Luca.
Direttore del Centro di medicina rigenerativa e del Centro interdipartimentale cellule staminali e medicina rigenerativa a Unimore e ora anche presidente del Comitato provinciale di Modena della Fondazione Insigniti dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana (Omri), De Luca ha dedicato la sua carriera allo studio e alla cura delle malattie rare, lavorando su terapie innovative che hanno cambiato la vita di molte persone. Il suo impegno si è concretizzato anche nella co-fondazione dello spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate e in numerosi incarichi prestigiosi a livello internazionale.
"La sua recente nomina – ha spiegato il prefetto Francesco Tagliente, presidente Fondazione Omri – segna anche il profondo legame tra la Fondazione Insigniti OMRI e la ricerca sulle malattie rare che rappresenta un valore distintivo, capace di unire l’antica nobiltà del servizio alla comunità con la modernità dell’innovazione scientifica".
In occasione ieri della posa della prima pietra di quella che diventerà la ’Casa per i bambini farfalla’ è stata interrata una sorta di ’capsula del tempo’, contenente i messaggi delle e dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa giunti a Modena per suggellare la soddisfazione dell’inizio dei lavori. L’opera è stata resa possibile grazie al prezioso contributo della Fondazione Nando ed Elsa Peretti.
"Tutto questo non sarebbe stato possibile, o almeno non così presto, senza la generosità e l’impegno di tante persone che hanno creduto nel nostro progetto – ha dichiarato Stefania Bettinelli, presidente dell’associazione ’La ali di Camilla’ – come il board della Nando and Elsa Peretti Foundation. A questa importante fondazione si deve la prima consistente donazione, che ci ha permesso di credere che il nostro sogno si potesse davvero realizzare".
In questa nuova struttura, luogo sicuro e accogliente, potranno soggiornare in occasione di visite e cure famigliari e pazienti. Qui potranno ricevere assistenza e supporto durante visite multidisciplinari e ricoveri. Tutto è partito nel 2023 con l’assegnazione da parte della Fondazione di un contributo a favore di ’Le Ali di Camilla’ in memoria della dottoressa Yvonne Katharina Schmucker, dermatologa e amica della Fondazione. Ora si spera di bruciare le tappe.