Solidarietà a mamma Giulia: "Mi chiamano in tante. La Regione ora si muova"

Modena, 3 dicembre 2024 – "Mi hanno contattato altre mamme per esprimermi la propria vicinanza: la solidarietà è tanta. Mi hanno contattato però anche mamme di bimbi con altre leucodistrofie, di cui purtroppo non mi intendo. In generale sono tante le persone che mi hanno mostrato supporto ma ora chiedo che sia la Regione a fare qualcosa. Bene che Piccinini del m5s abbia sollecitato la giunta ma spero che gli impegni assunti restino tali". A parlare è Giulia Ferrari, mamma di Gioia. La giovane mamma, come noto ha denunciato pubblicamente la situazione sanitaria della figlioletta, affetta da leucodistrofia metacromatica (Mld) facendo presente come, se in Emilia Romagna fosse presente lo screening per la malattia neurodegenerativa, la bimba avrebbe potuto essere curata e salvata. "Mi aspetto che la Regione ora faccia qualcosa – sottolinea –.In primis per la mia bimba, condannata a morte: lo screening doveva già esserci quattro anni fa, quando è stata approvata la terapia genica e poi per tutti gli altri. Stanno nascendo altri bambini con questa patologia: cosa succede se nascono nella regione sbagliata? È una situazione talmente brutta e dolorosa che spero non debba viverla nessun altro: i costi dello screening sono sostenibili; cosa aspettano? Ci sono altre due bimbe colpite dalla stessa patologia a Vignola e a settembre un 14enne è morto a Rimini per lo stesso motivo". A rispondere all’appello di mamma Giulia è stata la capogruppo M5S Silvia Piccinini, che ha sollecitato la giunta dell’Emilia Romagna a includere la leucodistrofia metacromatica (Mld) tra le patologie oggetto dello screening neonatale. "Attualmente – dice Piccinini – sono solo Toscana e Lombardia le regioni che hanno incluso la Mld nei protocolli standard di screening neonatale esteso a fronte di un costo limitato e sostenibile per il sistema sanitario regionale, considerando i benefici in termini di vite salvate e di riduzione delle spese sanitarie associate alla gestione delle fasi avanzate della malattia. Piccinini chiede anche all’esecutivo regionale se intenda stanziare tutte le risorse necessarie per l’implementazione dello screening neonatale sulla Mld in tutti i punti nascita regionali e se voglia agire sul Governo per l’introduzione obbligatoria di tale diagnostica, oltre ad "avviare campagne informative per sensibilizzare la cittadinanza e gli operatori sanitari".