La maratona di Telethon torna a Modena
Modena, 11 dicembre 2024 – Da sabato a domenica 22 dicembre si riaprirà la Maratona per la solidarietà di Telethon, con iniziative nelle piazze e nei teatri, concerti e volontari. Quest’anno la testimonial d’eccezione è il soprano Raina Kabaivanska, che con i rappresentanti delle tante sigle aderenti al progetto e del settore medico, rappresentanti delle istituzioni e il coordinatore provinciale Ermanno Zanotti ha ‘inaugurato’ la campagna.
"Se è bello partecipare? – chiosa la madrina dell’evento – Ho dedicato la mia vita alla musica e la musica è di per sè una cura, e a braccetto con la ricerca si garantisce ai bambini il loro diritto più grande: quello di non soffrire". La fondazione Telethon è dal 1990 il canale attraverso il quale il finanziamento per la ricerca è "letteralmente entrato in casa degli Italiani – commenta Ermanno Zanotti – e Modena su questo si è rivelata un’eccellenza in regione, come donazioni (16mila euro l’ultimo anno) e come partecipazione: i volontari sono la spina dorsale del progetto e saranno loro a metterci l’anima e prendere freddo negli stand e agli eventi che ci saranno nei prossimi giorni".
Un freddo che riscalda il cuore, cuore che sarà disponibile anche sotto forma di cioccolatini in confezioni regalo, disponibili nelle edicole aderenti al progetto ‘Facciamoci in quindici’: in edicola sarà infatti possibile acquistare, con una donazione minima di 15 euro i cioccolatini, il cui ricavato andrà alla fondazione. Il Sindacato Nazionale dei Giornalai (Sinagi), già da anni attivo su questa iniziativa e rappresentato per l’occasione da Giuliano Barbieri "ha contribuito e continua a contribuire, e con soddisfazione. Metà delle donazioni che arrivano da Modena provengono dalla partecipazione dei cittadini che entrano in edicola".
Partecipazione e Solidarietà, "che si vedono, ma non bastano: non possono essere la base per la ricerca in Italia. Attualmente Telethon si sforza di coprire una necessità che dovrebbe essere invece garantita dalle istituzioni", afferma Serena Carra, professore associato di UniMoRe e intervenuta per l’occasione. "Attraverso la ricerca si sono fatti passi da giganti, e molti più tentativi sono stati necessari per farli. Le malattie che ’hanno un nome’, sono state identificate, sono sei mila. Molte di più non sappiamo ancora neanche come chiamarle, figurarsi curarle. Per questo la ricerca è importante e vitale, e riguarda ognuno di noi, ora, e nel futuro. Il settanta per cento dei pazienti che soffrono di patologie rare sono bambini, e attraverso la ricerca si sono compiuti traguardi per le aspettative di vita che oggi possono avere e per i trattamenti che possiamo offrire. Tanto altro ancora c’è da fare".
E parlando di patologie rare Modena è un’eccellenza accademica e sul campo: per gli sforzi, l’impegno e la ricerca, in presenza anche della fondazione Telethon, il professor de Luca, luminare della città che tanto ha fatto e dato per i ‘bambini farfalla’ il 20 dicembre verrà premiato con un’onorificenza al merito della Repubblica.