L’incontro in Regione tra l’assessore Fabi, Giulia Ferrari, Nek e Guido De Barros
Per Gioia la diagnosi è arrivata troppo tardi ma la grande forza della sua mamma, la sua tenacia hanno fatto si che si compisse un fondamentale, grande passo verso la tutela degli altri piccoli affetti dalla stessa patologia. Dopo l’accorato appello di Giulia Ferrari, mamma di Gioia, la bimba di due anni e mezzo di Formigine affetta da una malattia rara, la leucodistrofia metacromatica ora la Regione lavorerà per dare il via allo screening prenatale.
Infatti ieri l’assessore regionale alle Politiche per la Salute, Massimo Fabi, ha incontrato il presidente dell’associazione ’Voa Voa! Amici di Sofia APS’, Guido De Barros, accompagnato da Giulia, la mamma di Gioia e dal testimonial e socio fondatore Nek, alla presenza di Annalisa Lonetti, Policlinico Sant’Orsola, e di Elisa Rozzi, referente del Centro di Coordinamento malattie rare dell’Emilia-Romagna. Nel corso dell’incontro è stata condivisa la volontà dell’Emilia-Romagna di iniziare il percorso per introdurre nell’attuale programma regionale di screening neonatale, che comprende lo screening di patologie endocrine, metaboliche e neurologiche e che è già in fase di ampliamento, anche un progetto pilota per la leucodistrofia metacromatica. Infatti Gioia avrebbe potuto essere salvata se solo la diagnosi fosse arrivata nel tempo utile da consentirle di correggere il difetto genetico con la giusta terapia. Ma la stessa deve essere somministrata prima dell’insorgenza dei sintomi. Purtroppo la diagnosi di Gioia è arrivata troppo tardi proprio perché solo Toscana e Lombardia effettuano lo screening neonatale contro la Mld. Ora, grazie alla sua battaglia Giulia Ferrari è riuscita a far si che lo screening venga presto introdotto anche nella nostra Regione.
"Sono contenta del risultato ottenuto. Io, Voa Voa e Nek siamo una bella squadra ed è un primo risultato: la Regione vuole introdurre lo screening con la collaborazione di Voa Voa. Adesso diciamo che monitoreremo per accelerare i tempi che di solito si allungano molto – sottolinea Giulia Ferrari –. Anche perché ogni anno in Emilia Romagna nascono 28mila bambini e la Mld non aspetta i tempi burocratici. Prima si inizia e meglio è. E’ chiaro che questo risultato nasce da un grandissimo dolore, dalla malattia e da quella che sarà la morte di mia figlia ma quello che mi ero preposta, che da una ingiustizia così grande potesse nascere qualcosa di buono credo lo stiamo raggiungendo e lo abbiamo pian piano raggiunto". L’assessore Fabi ha sottolineato: "Il caso di Gioia, così come quelli di altre bambine e bambini affetti da malattie rare, è un tema che riguarda tutti, oltre alle nostre famiglie e ai genitori. Sappiamo che l’unica strada per la cura della leucodistrofia metacromatica è la terapia genica che deve essere somministrata precocemente e l’obiettivo resta quello dell’introduzione di un progetto pilota all’interno dello screening neonatale". Nell’incontro è stato condiviso l’accordo, anche sulla proposta dell’assessore Fabi di lavorare e presentare entro l’estate una bozza di programmazione con un planning dettagliato relativo alle tempistiche per l’implementazione del progetto su tutto il territorio regionale, sull’impatto economico e la stima dei costi, che sarà presentato contestualmente ai Comitati etici.
"Un primo passaggio necessario – ha aggiunto l’assessore – per arrivare alla costruzione, in tempi brevi, di una rete regionale che includa il progetto pilota relativo allo screening per la leucodistrofia metacromatica in Emilia-Romagna. Vogliamo dare un futuro di speranza a tutte le Gioia che nasceranno qui".
Valentina Reggiani