Giornata Sla, esperti a confronto Omaggio all’editore Canovari

di Chiara Gabrielli

Una giornata per parlare della Sla, malattia rara che nel nostro territorio registra un’incidenza importante: se ne discuterà domenica 17 settembre al teatro Lauro Rossi con i massimi esperti in materia. Poi, in serata, previsto l’omaggio ad Aldo Canovari, editore della Liberilibri ed intellettuale raffinatissimo, scomparso il 9 febbraio scorso dopo aver lottato contro questa malattia con immenso coraggio e profonda dignità, fino alla fine. L’incontro, di carattere regionale, sul tema "Il racconto oltre la malattia, quando la scienza si incontra con l’arte di vivere" si svolgerà nella giornata nazionale Sla 2023 ed è organizzato da Cristina Petrelli, medico specialista in Neurologia Uoc Ast Macerata e da Emanuele Iacobone, medico specialista in Anestesia e Rianimazione Uoc Ast Macerata, in collaborazione con Vitalaire e con il patrocinio del Csm (Comitato civico sanità) di Macerata.

"Purtroppo, dato che non c’è cura, possiamo solo portare miglioramenti nell’assistenza al malato – spiega Petrelli –, parleremo appunto delle possibilità e di speranza terapeutica. Nel Maceratese la Sla ha un’incidenza molto alta, superiore a quella degli Stati Uniti. Un fatto dovuto probabilmente a fattori genetici o ambientali non noti. Parliamo di 30 persone, una malattia rara che dunque non è poi così rara. Non possiamo chiudere gli occhi davanti a tutto questo. Dopo una diagnosi di Sla, cambia completamente la vita non solo del paziente ma di tutti coloro che gli sono intorno, trovandosi in una situazione che diventa ogni giorno più grave. Affronteremo argomenti anche delicati, come la tutela del fine vita". Iacobone parlerà della telemedicina: "Si tratta di un progetto partito quest’anno – spiega –, per ora sono coinvolti cinque pazienti ventilati in modo non invasivo (con la maschera a pressione), siamo in fase sperimentale. Così monitoriamo i parametri respiratori principali e ci accorgiamo se sorgono problemi, valutiamo in modo particolare la loro respirazione di notte. C’è un modem che trasmette i dati del ventilatore su una piattaforma, io e la ditta a cui ci appoggiamo a distanza di 24 ore possiamo quindi vedere come sono i parametri ventilatori e ogni 15 giorni arriva un report. Se c’è qualcosa che non va, poi, si attiva un allarme durante la notte". Sull’importanza di questo incontro, Iacobone tiene a sottolineare che "in questo modo si fa conoscere a tutta la cittadinanza una malattia rara ma altamente debilitante e soprattutto facciamo sentire il nostro supporto a tutte le persone malate e ai loro familiari, discutendo di prospettive e possibilità. L’Aisla provinciale, il cui responsabile è Giulio Pantanetti, si sta attrezzando. Lui si mette a disposizione dei familiari sia per consigli sia per brevi trasporti, a volte già solo uscire di casa è importante. Noi medici di Anestesia e Rianimazione e di Neurologia cerchiamo di non far venire i pazienti in ospedale, anche l’Hospice con la dottoressa Lombardello e gli infermieri ci aiutano nelle cure palliative a domicilio".

Riguardo Canovari, Iacobone non può che spendere parole commosse: "Sarà banale, ma di Aldo mi ha sempre colpito la voglia di continuare ad andare avanti, era sempre impegnato con il lavoro, sempre col puntatore a revisionare libri, in altre occasioni i libri gli venivano letti. Il suo spirito di continuare nella sua quotidianità aiutava anche noi operatori sanitari a metterci più impegno e a migliorarci nel servizio. Questa sua carica, il desiderio che dimostrava nelle semplici cose non solo nel lavorare lo riportavo spesso come esempio ad altri malati per aiutarli a combattere e continuare a vivere. Lui per noi è stato un grande maestro e ci ha dato grandi insegnamenti, ci regalava spesso dei libri, ci raccontava di cosa si stava occupando". Il 17 si comincia alle 14.30 con il saluto delle autorità, moderatori Emanuele Medici, direttore Uoc Neurologia Ast Macerata e Francesco Ottavio Logullo, direttore Uoc Neurologia Ast Pesaro). Molti gli interventi in programma per la giornata: dalla lezione magistrale di Adriano Chiò (professore ordinario di Neurologia, Università degli studi di Torino Cresla) sulla Sla e lo stato dell’arte della terapia e trials clinici all’intervento di Fabrizio Rao (medico pneumologo specialista in Anestesia e Rianimazione direttore centro clinico NeMO Arenzano) sulla ventilazione meccanica con moderatori Diego Gattari, direttore Uoc Anestesia e Rianimazione Ast Macerata, e Marina Lombardello, medico di cure palliative Uoc Cure Anziani ed Hospice Macerata. E ancora Michela Coccia, medico specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione, direttore clinico centro clinico NeMO Ancona sul nuovo approccio riabilitativo nella Sla, Roberto Scendoni (medico legale e ricercatore Unimc) sulla tutela normativa del fine vita. Iacobone discuterà della telemedicina applicata nella Sla e su cosa è stato fatto a Macerata, poi discussione e testimonianze. Alle 18.30 via alla serata dedicata a Canovari con la lettura di framenti tratti dalla commedia in tre atti ‘Knock o Il trionfo della medicina’ di Jules Romains edita da Liberilbri diretta da Simone Maretti (voce narrante), musiche e danze con Alessandro Pivetti ed Emanuela Paggi.