Domani (ore 18) apre una mostra di foto: ritratti i bambini con la sindrome di Beckwith-Wiedemann.
I bambini che convivono con una malattia rara diventano i volti di una mostra fotografica che racconta le loro storie uniche. L’esposizione ‘Io, 11p15.5’ realizzata dal fotografo Dael Maselli, verrà inaugurata domani alle ore 18 all’oratorio San Sebastiano (via Bufalini 47) e resterà aperta tutti i giorni fino a domenica 19, dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19.
Il titolo unisce il pronome personale al codice di un cromosoma o, meglio, di una sua parte (11p15.5), un piccolissimo frammento di dna responsabile della sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws). La malattia colpisce un bambino ogni 10mila e si stima che ci siano in media 37 nuovi casi l’anno in Italia. Le principali caratteristiche (raramente tutte a carico dello stesso paziente) di questa patologia sono l’iperaccrescimento di alcune parti del corpo e un maggior rischio oncologico ai danni degli organi interni durante l’infanzia. Non esistono terapie, nei casi più gravi si può intervenire chirurgicamente.
La mostra ‘Io, 11p15.5’ arriva in città dopo essere stata esposta per la prima volta a dicembre 2023 dall’associazione Frascati Scienza. Nelle foto in bianco e nero dell’autore Dael Maselli si rivela con forza che nessuno dei piccoli può essere definito solo dalla sua malattia, come invece potrebbe sembrare dal titolo provocatorio dell’esposizione.
L’artista, romano e padre di un bimbo affetto da Bws spiega: "Chiunque abbia una caratteristica rara, o che la viva da vicino, sa cosa sia veramente la diversità. A volte crea problemi, ma conoscerla è anche un privilegio. Gli adulti – continua Maselli – hanno bisogno di capire, di dare un nome ai problemi, a volte per giuste esigenze scientifiche, a volte per non sentirsi soli. Spesso generalizzano. I bambini vivono, invece, la cosa nel modo più vero e più semplice: la Bws è semplicemente una loro caratteristica".
L’iniziativa è promossa da Aibws Odv, l’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann con il patrocinio del Comune di Forlì. Fondata nel 2004, Aibws supporta circa 250 famiglie in tutta Italia, offrendo loro aiuto, informazioni e una rete di solidarietà per affrontare insieme le sfide legate alla malattia. Non solo, l’organizzazione sostiene e promuove anche progetti di ricerca e borse di studio destinate a medici e professionisti sanitari. Durante la mostra all’oratorio San Sebastiano, sarà possibile fare una donazione per supportare le attività dell’associazione. Per informazioni visitare il sito www.aibws.org.
Valentina Paiano