L’inaugurazione della mostra fotografica ’Io, 11p15.5’ al San Sebastiano (Salieri)
"La vita è come uno specchio: ti sorride, se la guardi sorridendo. Lo slogan di questa associazione diventa reale, se stiamo insieme, se condividiamo le esperienze". Così, presso l’oratorio di San Sebastiano, il vicesindaco Vincenzo Bongiorno ha inaugurato venerdì pomeriggio ’Io, 11p15.5’, la mostra fotografica di Dael Maselli, organizzata da Aibws (l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann), con il patrocinio del Comune di Forlì. La mostra è aperta tutti i giorni fino a domenica 19 gennaio, dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19.
L’assessora all’istruzione Paola Casara ha sottolineato "il ruolo delle scuole e il coinvolgimento dei docenti. Saranno diverse le classi in visita. Sulle malattie rare e la diversità, abbiamo già iniziato un percorso, proprio con Aibws, che ha portato a realizzare uno spettacolo teatrale, ‘Petali nella Corrente’".
La rassegna del San Sebastiano, fatta di 40 ritratti in bianco e nero, è stata realizzata proprio per condividere un’esperienza, quella di una malattia genetica rara. La sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) ha un’incidenza di un caso ogni 10mila ed è caratterizzata dall’iperaccrescimento di alcune parti del corpo: per esempio la lingua o un arto inferiore rispetto al suo speculare. I piccoli pazienti presentano inoltre un maggior rischio oncologico in età pediatrica.
"I bambini sono davvero co-autori della mostra – ha detto Maselli, romano e padre di un bambino Bws –, lo vedete dai loro sorrisi, tutti spontanei. La mia idea era di fare solo foto singole, invece trovate anche alcuni gruppi. Sono stati loro stessi a voler essere ritratti anche insieme". "Le fotografie sottolineano l’unicità di ogni bambino, con o senza sindrome: alla fine, questa non è altro che una loro caratteristica", ha spiegato Monica Bertoletti, mamma e amministratrice di Aibws.
L’ingresso è libero, l’associazione raccoglie offerte a sostegno dei propri progetti di ricerca o assistenza alle famiglie.