ANGELICA MALVATANI
Cronaca

L’amore contro la Sla, Lara e Maurizio: “Da 30 anni insieme, affrontiamo pure questa”

Fermo: la diagnosi arrivata nel 2021, a 50 anni, lo smarrimento e la paura. Poi la forza di rialzarsi. Il primario di Neurologia del Murri, Cardinali: “In questo momento abbiamo 27 pazienti con questa malattia”

Maurizio Cruciani e sua moglie Lara

Maurizio Cruciani e sua moglie Lara

Fermo, 15 settembre 2024 – Ci sono situazioni che tagliano la vita in due, che cambiano tutte le prospettive, che tracciano una linea netta tra ciò che è stato e ciò che sarà da oggi in poi, consapevoli che il dopo non sarà più come il prima. È successo così nella vita di Maurizio Cruciani, classe 1971. L’uomo nel corso del 2020 ha cominciato ad avere problemi con il linguaggio, non riusciva più a parlare bene e nemmeno a deglutire. Sintomi strani e preoccupanti, che hanno dato il via a una lunga serie di analisi. Sono cominciate le visite, le ricerche, poi dopo un anno, nel 2021, l’arrivo della diagnosi fatta dalla neurologia di Fermo: Maurizio aveva la Sla, a soli 50 anni. Un uomo capace di un sorriso che contagia tutti, che aveva ancora tante passioni e tante cose ancora da fare. Sembra che ti crolli il mondo addosso, e per certi versi è così, e davvero non sai più a che santo votarti.

Ma a fare la differenza, per Maurizio, è chi è rimasto sempre accanto a lui, la moglie Lara. E’ proprio la donna che racconta: “Noi abbiamo sempre vissuto in simbiosi, lo sanno tutti. Dove c’ero io c’era Maurizio e viceversa. Siamo sposati da 23 anni – racconta ricordando l’inizio di questa bellissima storia d’amore –, dopo sei anni di fidanzamento. In pratica sono quasi 30 anni che abbiamo passato insieme, e quindi anche la malattia ci ha colti insieme”.

Lara e Maurizio all’inizio non hanno preso bene la nuova realtà, poi hanno trovato il loro equilibrio: “Lui faceva l’operaio, io l’impiegata in un cappellificio. Ci siamo scambiati i ruoli, a casa coi figli c’è lui, aiuta il più piccolo nei compiti, vive le sue cose qui, io vado a lavorare e poi mi occupo delle sue esigenze”. Oggi Maurizio comunica grazie ad un comunicatore oculare, si sposta in carrozzina, quello che non è cambiato è il suo sorriso.

A vegliare su di loro una quantità impressionante di amici che non li lasciano mai soli, la comunità di Capodarco per la fisioterapia e la logopedia e il neurologo Patrizio Cardinali, primario al Murri, che racconta: “In questo momento abbiamo in carico nel fermano 27 persone con Sla, ciascuna con la sua storia, un proprio decorso e un modo per reagire. L’esordio della malattia in Maurizio non era dei più favorevoli, a giocare a suo favore è il fatto che fosse uno sportivo e che ci abbia messo sempre una grinta incredibile, una voglia di reagire e di fare cose, con quello che resta del suo corpo, provando a non rimpiangere quello che non si può fare. La sua energia è veramente incredibile”.

Lara spiega che alla fine è tutta una questione di amore: “L’amore tra noi che non si è mai spento, l’amore per le cose che appassionano Maurizio. Ha studiato informatica al Montani, è appassionato di computer, è riuscito a mettere a punto una tombola elettronica con la sua voce di prima, registrata, che estrae i numeri. La prima volta che ho risentito la sua voce ho pianto tanto, è stata un’emozione bellissima”.

Gli strumenti e gli apparecchi che servono a Maurizio per vivere in maniera piena e dignitosa vengono richiesti dai fisiatri e dai logopedisti della comunità di Capodarco, il primario Cardinali si occupa di farne richiesta: “Devo dire che non ci manca niente – assicura Lara – abbiamo attenzione per ogni nostra richiesta e riusciamo ancora a cavarcela da soli, a casa. Siamo stati anche in vacanza quest’estate, tutto quello che si può fare, compatibilmente con le sue esigenze, si fa”.

Purtroppo della Sla non si conosce il motivo scatenante e nemmeno una possibile cura, solo la forma genetica della malattia ha un farmaco che consente di rallentarne il decorso. Nel fermano esiste un ceppo genetico riconosciuto e un paziente è stato sottoposto alla cura sperimentale ad Ancona, con buoni risultati: “Purtroppo nella maggior parte dei casi si tratta di un percorso irreversibile – spiega ancora Cardinali che sa farsi carico delle persone dal punto di vista medico e col cuore –, quello che facciamo noi è provare a garantire loro una vita assolutamente dignitosa”.

Oggi pomeriggio Maurizio sarà alla comunità di Capodarco, al centro ambulatoriale di via Vallescura, per raccontare la sua ‘tombosla’, la tombola che ha inventato, a partire dalle 17, per una raccolta fondi, per raccontare la sua storia, per far capire che a Fermo ci sono ‘persone straordinarie’, dice con gli occhi che brillano, perché tanto a fare la differenza è sempre l’amore.