La piccola Zoe con il papà Andrea, la mamma Sara e il fratello Lapo, ieri, a Rai1 per la raccolta fondi per la ricerca Telethon
Zoe ha sette anni, non riesce a stare in piedi quindi è in carrozzina, non parla, ma la sua voglia di comunicare, la sua simpatia e i suoi continui sorrisi hanno una forza indescrivibile, che è riuscita a trasmettere anche ai suoi genitori, Sara e Andrea, i quali hanno iniziato a organizzare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca Telethon a La famiglia vive a Lizzano in Belvedere (Zoe ha anche un fratellino, Lapo di 9 anni) e tra le iniziative ideate che anche l’evento ’Con gli occhi di Zoe’, una gara di slalom gigante e snowboard, sulle piste del Corno alle Scale, organizzato dalla scuola di sci del Corno.
"Non è stato facile accettare la malattia. A un anno di vita Zoe aveva difficoltà a stare in piedi, ma – racconta Sara – il mio pensiero era che aveva solo bisogno di più tempo, poi avrebbe camminato come tutti gli altri. La gravidanza era stata del tutto normale e anche dagli esami effettuati non era emerso nulla. Però i mesi passavano e le situazione non evolveva – prosegue –: la bimba non riusciva ad alzarsi in piedi, nonostante dagli accertamenti non emergesse nulla di particolare". A quel punto Sara e il marito Andrea decidono di rivolgersi alla Neuropsichiatria del Bellaria e qui, lo specialista, propone di effettuare una indagine genetica. Zoe sta bene, è allegra, ma anche per mangiare deve essere aiutata.
"Era un periodo molto felice , ci divertivamo – continua Sara –. Ma ci chiamano dall’ospedale. Al colloquio sono presenti anche i genetisti che spiegano che la nostra bambina ha una mutazione al gene Macp2, che comporta la sindrome di Rett. Zoe aveva tre anni quando abbiamo avuto la diagnosi". La donna non nasconde di avere avuto pensieri bruttissimi e di "essere vissuta per almeno tre giorni all’inferno. È stata durissima, ma piano piano io e mio marito abbiamo iniziato ad accettare la diagnosi, la nuova vita, le nuove terapie. Siamo entrati in contatto con altri genitori, con i ricoveri, con altre storie e abbiamo accettato anche il fatto della carrozzina: fatto quello hai accettato tutto".
Sara racconta che "Zoe mi ha insegnato a vivere. Prima ero pessimista, arrabbiata, non salutavo nessuno. Ora vivo bene e ho capito qual è il senso dell’esistenza. Lei mi ha ridato la vita".
Sara da cinque anni è volontaria Telethon e mette in piedi ogni iniziativa possibile per dare un aiuto alla ricerca. E continua la battaglia contro la malattia della sua bambina. Zoe dovrebbe sottoporsi prossimamente a un’ulteriore indagine genetica finalizzata a una nuova ricerca sulla sindrome di Rett.
Tutta la famiglia, ieri pomeriggio, era in diretta su Rai1 per raccontare la storia di Zoe all’interno della maratona della Fondazione Telethon, nata 35 anni fa, che andrà avanti fino a domenica al fine di raccogliere fondi per la ricerca, lo studio della malattie rare e dei farmaci che possano curarle.