Malati di Sla, oggi vertice "Ascoltiamo i pazienti"
Un ampliamento, non una riduzione dell’assistenza. È questo che l’Ausl si propone di offrire ai malati di Sla, atassia, sclerosi multipla e altre patologie neurologiche rare e alle loro famiglie, che insieme alle associazioni coinvolte, da giorni esprimono molta preoccupazione per l’intenzione di chiudere il centro ‘Il BeNe’ (Bellaria Neuroscienze), reparto che segue i pazienti colpiti da questi gravi disturbi neurodegenerativi e neuromuscolari dell’Irccs Isnb, dopo il raggiungimento dell’età pensionabile del responsabile Fabrizio Salvi. Oggi pomeriggio, è previsto un incontro per fare il punto in Regione, come richiesto dall’assessore alle Politiche per la Salute, Raffaele Donini, dopo aver incontrato pazienti e familiari durante una manifestazione di protesta davanti la Regione la scorsa settimana. "Noi abbiamo una progettualità chiara e ambiziosa come sviluppo nel tempo e presenteremo questi ragionamenti alla Regione – sottolinea Paolo Bordon, direttore generale dell’Ausl –. Ascoltiamo con molta attenzione l’appello dei pazienti e di chi li vuole rappresentare; abbiamo ricevuto anche testimonianze dai presidenti nazionali di associazioni dei malati che ci invitano a proseguire in una progettualità di alto respiro – spiega – in una presa in carico a 360 gradi del paziente, che non può essere solo nel rapporto con un singolo professionista, ma va ben al di là".
Il riferimento è alla richiesta di malati, familiari e associazioni di garantire ancora ai pazienti la possibilità di essere seguiti per una fase di graduale di passaggio dall’attuale specialista dottor Salvi, che ha raggiunto l’età della pensione.
"Ci sono esperienze nazionali e internazionali che si occupano di pazienti fragili come questi offrendo a tutto tondo una progettualità di presa in carico globale – conclude Bordon – che va dal garantire la consulenza di altri specialisti al soddisfare bisogni dei familiari".