Raffaele Lodi: «Finora solo farmaci sintomatici per la malattia di Lafora»
Bologna, 9 marzo 2023 – “L’Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna promuoverà la prima sperimentazione clinica al mondo di un farmaco potenzialmente in grado di modificare il decorso della malattia di Lafora. Abbiamo ricevuto, noi e gli altri centri coinvolti, un finanziamento complessivo di un milione di euro, nell’ambito del Pnrr".
Raffaele Lodi, direttore scientifico dell’Irccs Isnb, spiega che la patologia per la quale si cerca la cura "è una rara malattia genetica che colpisce bambini o adolescenti precedentemente sani, causando epilessia e decadimento delle funzioni motorie e cognitive, portando alla perdita delle autonomie e infine alla morte in età giovane adulta. Ed è una malattia estremamente rara, per cui in Italia si stima vi siano solamente 25-30 persone che ne sono affette. Purtroppo, finora non esistono terapie approvate in grado di curare la malattia, ma solo farmaci sintomatici che possono controllare le crisi epilettiche".
L’inizio della sperimentazione è previsto a maggio, dopo l’approvazione del protocollo di studio da parte dell’Osservatorio nazionale sulla sperimentazione clinica dei medicinali dell’Agenzia italiana del farmaco, Aifa, e del Comitato etico area vasta Emilia Centro, Avec.
Nell’Istituto bolognese per la Lafora rappresentano un punto di riferimento nazionale e internazionale Roberto Michelucci, direttore della Neurologia dell’ospedale Bellaria, Francesca Bisulli, responsabile del Programma epilessia, e Luca Vignatelli, neuroepidemiologo; con loro lavoreranno anche altri giovani neurologi ricercatori, Lorenzo Muccioli, Elena Pasini, Lidia Di Vito, Laura Licchetta. Bisulli, in particolare, è a capo del partenariato composto da Università di Perugia, Università di Udine e Irccs Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, volto a identificare una prospettiva terapeutica per la malattia di Lafora attraverso la ricerca su modelli sperimentali e su pazienti.
La sperimentazione è co-finanziata da alcune piccole associazioni e dalle stesse famiglie di pazienti. Ed è in questo contesto di bisogno di ricerca e di cura che si collocano i nuovi laboratori e le strumentazioni all’avanguardia all’interno del Bellaria Research Center, il progetto della Fondazione ricerca scienze neurologiche dell’Ausl, lanciato lo scorso 30 gennaio, per cui è già iniziata la raccolta fondi. È possibile sostenere la ricerca dell’Irccs Isnb e l’operato dei ricercatori supportando, con una donazione, i progetti della Fondazione ricerca scienze neurologiche Azienda Usl di Bologna,
https://www.fondazionersn.it/