I pazienti con malattie rare. Le storie in 45 fermate dei bus
"Vogliamo che tutto quanto è scritto nel piano nazionale delle malattie rare venga realizzato". È questo l’appello lanciato dalla presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro nel presentare le iniziative per la giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre il 29 febbraio. Da ieri anche a Bologna è arrivata la campagna ‘Out of Home’: a 45 pensiline dei mezzi pubblici in tutta la città sono affisse altrettante locandine con un Qr code che, se inquadrato, permette di conoscere le storie dei pazienti – tre di loro sono bolognesi – affetti da queste patologie.
Testimonial della campagna diffusa anche a Milano, Roma e Venezia è il maestro Beppe Vessicchio che ha prestato volto e voce per un podcast e un video, diffuso il 31 gennaio. L’appello della presidente Scopinaro è rivolto alle istituzioni, chiamate a mettere in campo "una forte azione sinergica" per fare in modo che parti del piano non restino lettera morta. Sulla stessa lunghezza d’onda anche le parlamentari del Pd Sandra Zampa e Ilenia Malavasi. "Mancano ancora tre atti attuativi – sottolinea Malavasi – . Dobbiamo mettere in campo tutto il nostro impegno e la nostra determinazione per sollecitare il governo affinché questo piano venga attuato".
Sulla stessa linea anche la senatrice Zampa conferma "la vicinanza, l’impegno a portare avanti un lavoro importante" come quello sulle malattie rare da parte del Pd. "La battaglia per la Sanità è in corso, interessa tanti e interessa soprattutto noi. Noi ci siamo – aggiunge – e ci saremo". Esprime soddisfazione perché a Bologna "si è fatto qualcosa di concreto per la cura delle malattie rare", l’assessore comunale alla Salute e Welfare, Luca Rizzo Nervo. Un obiettivo raggiunto grazie al lavoro della Rete metropolitana Malattie Rare che riunisce 42 reparti dei 4 ospedali bolognesi, coordinati dall’Irccs Istituto Ortopedico Rizzoli. "Noi cerchiamo di dare la possibilità ai pazienti, provenienti da tutta Italia, di incontrare nello stesso giorno di visita tutti gli specialisti", spiega Luca Sangiorgi, direttore del dipartimento malattie rare scheletriche dell’Ospedale Rizzoli. Ma c’è di più. Grazie a un bando internazionale e all’associazione Marinando di Marina di Ravenna si sta studiando la possibilità di affiancare o sostituire la riabilitazione con qualche ora di navigazione in barca a vela.
Benedetta Dalla Rovere