Epilessia dimenticata in Parlamento

Scrivevo già nel luglio 2020, quale Presidente della SINP (Società Italiana Neurologia Pediatrica) queste righe a conforto dell'azione dei parlamentari che portavano avanti da anni un disegno di legge per il pieno riconoscimento dei Diritti delle quasi 500mila persone con Epilessia. "Stiamo per vivere un grande momento storico grazie alla sensibilità del gruppo di Senatori che fanno parte della 12esima Commissione che ha compreso perfettamente sia l’importanza sociale di dare dignità all’atto di intervento sull’episodio acuto epilettico particolarmente quando questo accade in luogo pubblico. Altro fondamentale traguardo è dato dalla dichiarazione di guarigione di alcune forme di epilessia particolarmente a partire dall’infanzia. Infatti fino ad oggi la conoscenza di queste condizioni era valutata solo dal punto di vista scientifico. Si deve ringraziare l’AICE ( Associazione Italiana Contro L'Epilessia) per tutto il lavoro svolto.  AICE e SINP rimangono impegnate a porre in essere tutte le azioni per conseguire l'approvazione, in prima lettura, in entrambi i rami del Parlamento di Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia". Ebbene, purtroppo l'iter parlamentare è rallentato da altri temi di maggior visibilità e il Ddl 716 è ancora fermo; di fatto  nessuno conosce questi problemi che pur riguardano tante persone e non sono solo di carattere sanitario. Ora, lungi da me bloccare altre iniziative, ma ci tengo a sottolineare come siamo entrati in un periodo storico dove l'apparire è molto più importante dell'essere.

Emilio Franzoni Presidente Società Italiana di Neurologia Pediatrica