Genesi, a quattro anni lotta contro la paralisi. L’appello dei genitori: “Ma c’è bisogno di aiuto”

Ancona, 29 giugno 2024 – Genesi ha appena 4 anni, li compirà a giorni. Eppure la sua è già una vita di sfide e soprattutto di speranze. Speranze che i suoi occhi blu sorridenti e birichini riflettono. A sostenere con grande determinazione e amore Genesi, ci sono mamma Olga Truhanova e papà Lorenzo Ponzelli di Jesi. “Genesi – raccontano Olga e Lorenzo – è nata prematura a 28 settimane il 12 luglio 2020. Niente della gravidanza faceva pensare che potesse succedere qualcosa: i controlli erano tutti perfetti, tutto andava al meglio. Ma quella domenica l’utero si è aperto improvvisamente costringendo a un parto cesareo d’urgenza. Genesi è stata intubata e ricoverata in terapia intensiva neonatale per due mesi: per le restrizioni della pandemia noi potevamo vederla solo tre volte a settimana per un’ora, senza poterla toccare. I controlli erano positivi fino a quando un’ecografia cerebrale ha rilevato una leucomalacia periventricolare cistica di terzo grado, diagnosticando una paralisi cerebrale infantile (Pci). Questo ha comportato un ritardo psicomotorio e quadriplegia prematura”.

Genesi ha appena 4 anni, li compirà a giorni: un sorriso che sa di vita

Ma il destino stavolta sembra essersi proprio accanito. “A gennaio scorso, dopo un anno di attesa, i risultati genetici hanno rivelato che nostra figlia ha una malformazione al cromosoma 15, condizione che causa ritardi globali, sia cognitivi che motori, di cui non sappiamo ancora l’entità ma questo complica ulteriormente la sua situazione clinica già grave”.

Per questo Olga e Lorenzo vivono ogni minuto pensando a come poter aiutare Genesi a migliorare, attraverso la riabilitazione, la stimolazione, il gioco. “Da quando Genesi aveva 7 mesi – spiegano ancora – abbiamo iniziato la psicomotricità senza risultati, e quando alla visita di un anno ci dissero che non avrebbe mai camminato, abbiamo anche seguito una terapia alternativa, il metodo Castagnigni. E girato diversi centri in Italia e all’estero. Genesi ad oggi riesce a stare un po’ seduta mantenendo il tronco ma non sta in piedi e non si alza da sola. Sostenuta fa qualche passetto, ha migliorato molto la mobilità delle braccia e ora riesce a portare, anche se con difficoltà, del cibo alla bocca. Il nostro sogno un giorno è vederla camminare. Ancora non parla, ma ha iniziato a 2 anni. Integriamo privatamente e settimanalmente logopedia, piscina e ippoterapia a un’ora di macchina da noi. Lo Stato ultimamente ci ha diminuito le ore di terapie, per ‘mancanza fondi’. Abbiamo comprato e vorremmo comprare altre attrezzature per lei oltre a partecipare a terapie sempre più innovative ed efficaci”.

“Solo con esercizi costanti e metodologie innovative possiamo avere risultati – spiega mamma Olga – per questo andiamo spesso in centri specializzati in Italia e all’estero. Soggiorni che costano anche più di un migliaio di euro a settimana. Io fino a qualche tempo fa lavoravo, ma ora di fatto ho solo un impiego saltuario perché il tempo è tutto dedicato a lei, nel portarla alle terapie o ai ricoveri, oltre, agli esercizi a casa. Con un solo stipendio e così tante spese non è semplice andare avanti. Per questo abbiamo aperto una Odv per racimolare aiuti preziosi”.

Ma perchè il nome Genesi? “Volevamo che la sua nascita fosse l’inizio di una nuova vita per lei e per noi. E lo è stato. Lei ci ha aperto gli occhi ad un mondo parallelo, nascosto, di cui tutti ne sappiamo l’esistenza ma che non abbiamo il coraggio ne l’interesse di approfondire. Ci ha insegnato come si vive, i suoi tempi, le sue regole, e i suoi valori, le sue sofferenze e le grandi gioie”.